12 stycznia - Maraton Charytatywny Zumba daje Nadzieję w Chorobach Rzadkich dla 7 Wspaniałych

Tegoroczny Charytatywny Maraton poprowadzi 30 instruktorów Zumba Fitness z Bielska - Białej i okolic oraz z dalszych rejonów Polski. Maraton odbędzie się 12 styczni na terenie Luce Arena ul. Legionów 26/28, bud. F (kompleks Nowe Miasto), w godzinach od 16.00 do 20.00. Wstęp - cegiełka w wysokości min. 20 zł. Dla dzieci zapewniona opieka animatora. 

Imprezie towarzyszyć będzie także promocja Kalendarza Charytatywnego - (będzie to już jego III edycja) - dochód przeznaczony dla 7 bohaterów tegorocznej akcji, a są nimi:

  • 2-letnia Zosia Kita z Bielska-Białej, z niezwykle rzadką choroba genetyczną, trudną do zdiagnozowania, wiadomo tylko, ze Zosia ma aberracje, czyli mutacje na chromosomie 8 i 16;
  • roczna Lilianka Macura z Czechowic Dziedzic, z rzadką chorobą genetyczną - Zespół TAR -  czyli taką, który charakteryzuje się obustronnym brakiem kości promieniowych w rączkach i choroba krwi małopłytkowość,   czyli jeszcze do tego problemy z krzepliwością krwi;
  •  5-letni Bartek Daniluk z Bielska-Białej, z rzadką chorobą genetyczną - Zespół Pradera Willego, inaczej choroba wiecznego głodu (z ang. Prader-Willi Syndrom - czyli PWS);
  • 12 letnia Patrycja Filapek z Chybia, z ciężką genetyczną chorobą neurodegradacyjną, jeszcze nie zdiagnozowaną;
  • 10-letnia Nadiia Paradecka z Oświęcimia, z rzadka choroba genetyczną Zespół Retta
  • 19-letni Tomek Mrózek z Zaborza koło Skoczowa, z bardzo rzadką i nieuleczalną chorobą genetyczną powodującą m.in. powstawanie różnych guzów nowotworowych w głowie i w kanale kręgowym - neurofibromatoza TYPU 2
  • 6-miesięczna Amelka Boruta z Rudzicy kolo Bielska-Białej, która choruje na tyrozynemie typu 1, to rzadka choroba genetyczna metaboliczna, przyczyną choroby jest niedobór enzymu, który uczestniczy w przemianie białka, co prowadzi do uszkodzenia wątroby i nerek, a nawet do nowotworu wątroby.

Kalendarz w formacie A3 (6 kartek) można nabyć także w cenie 20 zł., chociaż mile widziane są także większe wpłaty.
Organizatorem akcji jest jak co roku instruktorka Zumby - Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz oraz Fundacja Pomaluj Nasz Świat.

Oceń ten artykuł
(0 głosów)
Ostatnio zmieniany poniedziałek, 07 styczeń 2019 09:01