III Maraton Charytatywny - Zumba daje nadzieję w chorobach rzadkich

III Maraton Charytatywny "Zumba daje Nadzieję w Chorobach Rzadkich " w Bielsku - Białej - tym razem wraz z Fundacją Pomaluj Nasz Świat i wspaniałą ekipą instruktorów Zumba Fitness tańczymy ponownie dla Lenki Cholewa.

Lenka urodzila się z rzadką chorobą - tibal hemimelia, czyli brakiem kości piszczelowych w nogach, wadą, która przytrafia się raz na milion urodzeń. W Polsce groziła jej amputacja nóg, ale w USA znalazł się specjalista dr. Paley, który zrekonstruował nóżki Lence, Lenka gdy miała 10 miesięcy, to przeszła tam sześć operacji – cztery na prawej nóżce i dwie na lewej. Nóżki zostały umieszczone w wydłużających kończyny i prostujących je fixatorach. Codziennie była i jest rehabilitowana.

Teraz ma 3 latka, chodzi w ortezach, uczy się też samodzielnych kroków bez ortez. I czeka ją drugi etap leczenia - musi wrócić do Stanów a styczniu 2018 r i tam przejść jeszcze 3 operacje, dzięki którym będzie mogła normalnie żyć. Pierwszy etap leczenia był refundowany przez NFZ, bo stwierdzono, że nikt w Polsce nie potrafi sobie poradzić z tak trudnym przypadkiem. A teraz gdy potrzebny jest drugi - ostatni etap leczenia u dr. Paleya - rodzice Lenki dostali decyzję odmowną z NFZ . A koszty, które muszą pokryć, żeby tam polecieć, mieszkać te 8 miesięcy i oczywiście koszty tych specjalistycznych operacji - są naprawdę ogromne. Ale jeśli Lenka teraz nie przejdzie II etapu leczenia - to wada będzie postępować i wszystko pójdzie na marne, cały dotychczasowy trud i postępy Lenki. Lenka potrzebuje do stycznia 2018r zebrać jeszcze ok 630 tys zł.

Zapraszamy więc wszystkich miłośników tańca, zumby i dobrej zabawy. 

Dodatkowe informacje

  • Miejsce: Dom Kultury w Hałcnowie ul. m. Szewczyk 1
  • Początek wydarzenia: 2017-10-21
  • Zakończenie wydarzenia: 2017-10-21
  • Godziny: 16.30 do 20.30
  • Wstęp: cegiełka o wartości min. 30 złotych
Czytany 124 razy Ostatnio zmieniany czwartek, 12 październik 2017 08:08
Redakcja

Autor

Top
We use cookies to improve our website. By continuing to use this website, you are giving consent to cookies being used. More details…